對醫學常識較不足的人來說,「帕金森氏症」似乎只是個很冷門的怪病而已;但如果在電視新聞裡,看到天主教教宗若望保祿二世、拳王阿里、電影明星米高福克斯公開露面時,鏡頭上那種「身不由己」的症狀,就會赫然發現我們週遭,似乎也有很多這樣的病人。

  帕金森氏症是一種腦神經不斷退化的疾病,患者的身體各肌肉間,協調動作會出現異常,病情會逐年惡化,甚至長達數十年。

  目前雖有一些藥物、手術可短期減緩病情,但仍有其副作用;而病人在不同階段的身心狀況也不一樣。所以《走過帕金森幽谷》的作者李良修說,寫這本書不但是想讓大家了解這種病,更希望為其他病友做個「業餘導遊」。

  現任中山大學化學系教授的李良修,10年發病時才37歲。原本他是一位充滿朝氣與活力、奔馳運動場上的化學博士,正當家庭美滿、事業上欲一展抱負時,生命中卻闖入了不速之客,一個通常襲擊老年人、會逐漸惡化、發病原因仍是謎團、迄今無法根治的怪病。

  他的小女兒曾經問他:「什麼是帕金森病?」

  他也很幽默的回答說:「就是一個會讓你不能動的病,以後爸爸和妳玩一二三木頭人時,一定不會輸。」

  李良修說這種病症的尷尬,就是在身體的「開」與「關」之間:未服藥前,身體是僵硬的,必須坐輪椅;如果吃了藥,他又可以走路了。

  在這過程當中,如有人目睹這前後變化而不知所以,一定以為他是在演戲。而最麻煩的地方,就是這種漸進性的病症,每個時期身心階段都不同,所以要面對知識,要夠了解它;知道的越多,內心就不會那麼害怕,全盤清楚以後,可以自己創造一些方法來面對。

  面對疾病無情的痛擊,雖然他也曾恐懼、無助、焦躁、不安,然而對生命的熱愛、親友家人的扶持,轉化成支撐他與疾病奮戰的原動力。

  例如他在得知診斷結果後,告訴妻子將來有可能會變得不能動彈,無法表達,像白癡樣流著口水時,她太太卻很堅定的回答說:「我會幫你擦口水。」

  從一無所知,到「久病成良醫」的李良修,早已成了「帕金森病」專家。基於對其他同病者的悲憫之心,他他用顫抖的手,艱困地在電腦上敲下一個個注音符號,慢慢地組成一字一句,與讀者分享他的所知、所感與所想。

  他也希望藉著這本書,和所有面對生命中苦難的人,分享他與疾病搏鬥的艱苦歷程;也和所有罹患帕金森病的病人及家屬,共享他經年累月蒐集來的醫病資料。

  李教授也說:因為體會生病的人和家屬在無知無助的情況下,往往容易變成另一種受害者;因為無知,所以容易被不實的廣告欺騙;因為無助,所以願意傾家蕩產購買安慰劑。

  而帕金森病是一種對病人及家屬都是長期煎熬的怪病,因此對它了解越多,就越不會無所適從;如同去到一個陌生的城市,如果有張地圖或導覽手冊,就不會有迷路的恐慌。

  由於他的化學專業素養,使他在追蹤、認識、介紹這個疾病時,比一般人理解得更深刻;也由於他的英文能力,在蒐集資料的時候,更能擴及國外網路上治療的最新資訊。

  但他究竟不是專業的醫師,所以完全從一個病人的角度寫來,反而增加了它的通俗可讀性。

  一般科技方面的通俗書,總不免帶入相當多的專有名詞與理論層面,若非同行或專業相關人士,往往不易引起閱讀的興趣;而這本書則是感性、理性與知性並重。

  長庚醫院神經內科醫師陸清松,就認為這本書在服藥方法、飲食與運動,日常生活秘笈,對病人很有助益;病友音樂家李泰祥讀過書後還做記號,寫紙條提醒自己,要切實調整服藥時間。

  《走過帕金森幽谷》在圖書分類上,雖然是接近專業的醫藥資訊,但在加入了李教授個人的經歷和體驗,與妻子、子女的感性對話,生活的點滴後,變成一本充滿勇氣與愛,讀了讓人頻頻拭淚的故事。

  本書不但記錄他與帕金森相遇、相識、相對的心情轉折,也是獻給所有病友們最真誠的鼓勵,因為「生活必須與它相處,但生命卻不一定要受它支配」。

  《走過帕金森幽谷》
  作者:李良修
  出版社: 天下文化
  類別:醫療保健
  叢書系列:健康生活系列
  出版日期:1999/05/20
  普級/單色印刷/平裝/25K/240頁
  ISBN:9576215633
  定價 220元

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用生命寫笑話(管仁健/著)

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  • sherry
  • 我也是帕金森病患,前不久得知有這本書"走過帕金森幽谷",一直很想買來
    看,但尋遍很多管道,一直找不到此書,可否告知何處還有在賣此書,謝謝
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